Der Blog 22Monate ist wirklich schwere Kost, das gebe ich gerne zu. Aber er enthält so viel Gefühl und so viel wichtige Infos für Menschen, die mit Schwerkranken und Sterbenden arbeiten, dass ich ihn euch unbedingt empfehlen will. Im Blog beschreiben Anne und Uli das 22 Monate lange Leben ihres schwer kranken Sohnes Josef.
Josefs kurzes Leben
Josef kommt mit massiven Hirnschäden zur Welt und braucht rund um die Uhr intensive medizinische Betreuung, um überleben zu können. Er kann nicht schreien, sich nicht bewegen, nicht husten, nicht zwinkern, keine Mimik zeigen. Aber atmen, das kann er. Meistens jedenfalls. Für die Familie bedeutet das Leben mit Josef eine riesige Zahl an Menschen, die plötzlich rund um die Uhr in ihrer Wohnung ihrer Arbeit nachgehen:
- viele verschiedene Pflegekräfte für die Tag- und Nachtschichten,
- eine Haushaltshilfe,
- eine Logopädin,
- eine Physiotherapeutin,
- eine Familienbegleitung für Klara, Josefs große Schwester, und
- ein Palliativteam für Josef.
Ein Tag, an dem nur drei Leute in der Wohnung sind, erscheint ihnen schon ruhig. Und natürlich sind nicht alle diese Menschen gleich. Manche sind wahre Engel und bringen bei jedem Besuch Leichtigkeit und Sonnenschein mit. Andere überschreiten immer wieder die Grenzen der Familie und ihre Anwesenheit ist nur schwer auszuhalten. Dazu kommt die ständige Angst um Josef, der häufig Krisen hat, die ihn in Lebensgefahr bringen. Das Einfinden in ein völlig neues Leben, das so anders ist, als die Familie es sich gewünscht hat. Und die Trauer um alles, was nicht sein kann, weil Josef eben kein gesundes Kind ist.
Blog ohne Zeitraffer
Der Blog ist auf eine besondere Weise geschrieben: ohne Zeitraffer. Jeden Tag gibt es einen Text, der einen Tag im Leben von Josef und seiner Familie beschreibt. Veröffentlicht wurden die Texte vier Jahre später, aktuell gibt es eine überarbeitete Fassung davon bei Twitter und im Email-Abo. Gedacht ist es dafür, wirklich jeden Tag einen Text zu lesen, 22 Monate lang.
Ich habe Josefs Leben in kürzerer Zeit verfolgt und das Blog innerhalb einiger Wochen von Josefs erstem bis zu seinem letzten Tag durchgelesen. Es war häufig schwer zu ertragen. Jeden Tag ein ähnlicher Ablauf, die gleichen Handgriffe, keine Ruhepausen, weil es immer um Leben und Tod geht. Und trotz der erzwungenen Routine immer wieder Katastrophen und Glücksmomente, beide unberechenbar und unerwartbar. Das macht die Geschichte von Josef so (be-)greifbar, wie ich es noch kaum woanders erlebt habe.
Wichtige Einblicke für Begleiter*innen
Gerade für Hospizbegleiter*innen, Pflegekräfte oder andere Menschen in der Arbeit mit Schwerkranken empfehle ich den Blog besonders. Er schärft nämlich den Blick dafür, wie schwierig es für eine Familie ist, dieses Eindringen in den Alltag auszuhalten. Welche Verhaltensweisen hilfreich sind und welche als übergriffig empfunden werden können. Welche Äußerungen den Tag heller machen und welche bis ins Tiefste verletzen können. Natürlich ist jede Familie anders und empfindet Dinge unterschiedlich. Trotzdem: Ein wenig mehr Sensibilität ist in diesem Bereich unverzichtbar. Bei manchen Grenzüberschreitungen von Fachkräften haben sich mir die Nackenhaare aufgestellt und ich wollte stellvertretend für Josef und seine Familie schreien, weinen und wüten!
Für mich als Hospizbegleiterin war es besonders schön zu lesen, wie hilfreich und tragend gerade das Hospiz- und Palliativnetzwerk für Josefs Familie war. Dass sie den Aufenthalt im Kinderhospiz tatsächlich als Urlaub empfunden haben, der ihnen Halt und Kraft und eine gewisse Normalität gibt. (So sind Kinderhospize nämlich gedacht, ganz anders als die für Erwachsene.) Wie wichtig für Klara die Termine mit ihrer Familienbegleitung waren, die nur für sie kam. Und welchen Halt es der Familie gegeben hat, jederzeit das SAPV-Team (die spezialisierte ambulante palliative Versorgung) anrufen zu können.
22Monate ist eine Geduldsprobe. Eine Übung im Mit-Aushalten. Und gerade darin so wertvoll. Lest es!
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Ich denke, jeder geht mit dieser Situation anders um.
Als sehr realistischer Mensch, der jedoch auch viele Gefühle hat, neige ich dazu, bei diesen Dingen meinen Verstand walten zu lassen.
Ich sehe in einem solchen Leben KEIN lebenswertes Leben und für mich ist da mehr Egoismus der Eltern zu sehen, die ihr Kind nicht loslassen können.
Hätten wir nicht diesen ganzen technischen Schnickschnack, dann würde es niemals zu diesen 22 Monaten kommen.
Für mich persönlich steht fest, wenn ich nicht mehr mein Gehirn so nutzen kann, was mich ja letztlich ausmacht, dann möchte ich nicht mehr auf dieser Ebene leben.
Meine Hülle ist mein Körper und der sollte nicht am Leben erhalten werden, wenn mein Geist nicht mehr da ist.
Sorry, klingt sehr hart aber das Leben ist eben kein Ponyhof.
Ich finde das unfassbar unverschämt. Hättest du nur den ersten Monat gelesen wüsstest du, dass es keineswegs um ein Nicht-Loslassen-Können der Eltern geht. Das hast du aber nicht und trotzdem bescheinigst du ihnen aus Egoismus zu handeln. Das ist verletzend, wie auch deine Einkastelung in lebenswertes und lebensunwertes Leben. Was du mit deinem Leben machst kannst du entscheiden. Was für andere Lebensqualität hat, nicht.
Ich danke für die Blogempfehlung. Es ist alles andere als leichtherzig zu lesen, und gerade deswegen wertvoll.
Hallo Julia,
ich denke, meine Meinung hat mit „unverschämt“ absolut nichts zu tun.
Jeder Mensch hat seine eigene Meinung. Klar, ich könnte auch „sülzen und säuseln“ damit es besser bei anderen Menschen ankommt. Das liegt mir aber nicht, da ich dazu neige, sehr deutlich zu sagen, was ich denke.
Das ich evtl. anders ticke als Du, möchte ich nicht ausschließen.
Somit ist das mit dem lebenswerten und lebensunwerten Leben doch so, dass in diesen Fällen ein Kind bis zu einem Alter von ca. 3 Jahren, später nicht einmal weiß, was in diesem Zeitraum passiert ist.
Warum wir aber manchmal sagen: „Das habe ich mit 2 Jahren also noch über den 22 Monaten gemacht, liegt daran, dass wir es erzählt bekamen.“
Somit ist die Frage, was nützen einem Menschen diese 22 Monate seines Lebens?
Fragen kann man diesen Menschen nicht und eine logische Antwort kannst Du auch nur von einem Menschen bekommen, der in der Lage ist, seine Situation zu beurteilen.
Ich habe vor vielen Jahren ein liebes Mädchen gekannt, die mit 9 Jahren an Krebs erkrankte. Wie oft sie in der Zeit gesagt hat: „Ich möchte nicht mehr leben“, habe ich heute noch im Ohr.
Wir haben ihr immer wieder Mut zugesprochen und es hat wirklich geholfen diese schlimme Zeit zu überstehen.
Hier bin ich auch der Meinung, wenn man mit unseren medizinischen Mitteln eine Chance hat wieder ein lebenswertes – für die Person – herzustellen, und diese Person das möchte, dann soll alles getan werden.
Aber wer das nicht möchte, der sollte auch das Recht haben, sich gegen das Leben, das für ihn kein Leben mehr ist, zu entscheiden und eben wie in den Niederlanden, Sterbehilfe zu bekommen.
Ich sehe das genau so.
Dass die Eltern für dieses dröge Geschreibsel auch noch – im Impressum vermerkt – eine GmbH gegründet haben, hat Geschmäckle…
Ich habe das Blog einige Wochen nach dem ersten Eintrag entdeckt und dann Tag für Tag mitgelesen. Mich hat die Offenheit sehr berührt. Nur schwer konnte ich mir vorstellen, so viele fremde Menschen jeden Tag in der eigenen Wohnung auszuhalten. Ich hatte nie den Eindruck, daß die Eltern von Josef ihn nicht loslassen konnten. Das Leben mit ihm – so kam es für mich rüber – war eine einzige Einübung immer wieder neu ins Loslassen. Da Leben für mich mehr ist als die Aspekte, die durch Ratio erfaßt werden können, stimme ich der Kommentatorin vor mir nicht zu. Die Möglichkeiten und Grenzen der modernen Medizin, was wann sinnvoll ist oder nicht, ist noch mal ein anderes Thema. Die Eltern von Josef haben auch damit immer wieder gerungen.
Ja, auch ich steche mal ins Wespennest und sage, zur Empörung der ach so Guten: Muss das sein? So viel Arbeitszeit, Aufwand und ja, auch Geld als Maßstab für Arbeitszeit, um ein Kind irgendwie am Leben zu erhalten, welches eh nie die Chance hatte alt zu werden? Wie viel Gutes und vor allem Sinnvolles hätte man damit tun können.
Ins Wespennest wird gerne gestochen, so von Oben nach Unten. Ich kenne als Mitarbeiterin eines Wohnheims für gestrig behinderte Menschen solche Ansichten zu genüge! „Hörn Sie mal, die Bekloppten da in dem Heim, werden die auch vor Corona geschützt?“ (Rentnerin, Risikopatioentin Corona)
„Ja warum fragen Sie?“
„Das man DIE noch schützt, ich habe ja mein ganzes Arbeitsleben Steuern gezahlt! Aber Bekloppte schützen? Nee wäre doch gut, wenn da jetzt Mehrere sterben! Wegen der Kosten….Bekloppte braucht Niemand!“
Das war nur ein Beispiel, die Dame meinte das natürlich rein rational und Wer nicht ihrer Meinung ist, na da ist man Gutmensch…..Wäh…. ♀️
Tut mir leid, Sorry an aufrechte und rationale Ungut-Menschen? Keine Ahnung
PS. Ich entschuldige mich für meine Tastatur, es handelt sich um geistig behinderte Menschen.
Und das seltsame Zeichen, war eigentlich ein „keine Ahnung“ Emoji.
Ich denke wir Alle sollten sehr vorsichtig sein, mit der Einschätzung welches Leben nun „lebenswert“ ist.
Ein schwerbehinderter Säugling welcher atmet, ist ein lebendes Baby. Es einfach unversorgt zum Sterben „liegen zu lassen“ welche Eltern könnten das schon?
Es war das Kind dieser Menschen, sie haben über ihre Erfahrungen geschrieben und den langen Weg, den sie mit ihrem schwerkranken Kind bis zu seinem Tode zurückgelegt haben.
Vielleicht hat der Kleine zumindest etwas Wärme u Zuneigung durch seine Eltern empfunden, wer weiß das schon?
Und wie „wert“ sein kurzes Leben auch war, kann Niemand ermessen.
Ich weiß aus persönlicher Erfahrung mit geistig schwerbehinderten Menschen, je mehr Zeit man mit diesen Menschen verbringt, desto mehr entsteht zumindest der Eindruck, das Worte, Gesten u Klänge (hören oder fühlen) bei ihnen „ankommen“.
Bei manchen Leuten scheint echt eine erhebliche Störung des Gyrus supramarginalis vorzuliegen.